داستان پروانه های زخمی - وبلاگ هم نفس

به گزارش وبلاگ هم نفس، تهران (پانا) - به قد و قواره اش نمی خورد که 30 بهار را تجربه نموده باشد. بیشتر شبیه پسربچه های نوجوان است اما او شبیه همه افراد مبتلا به بیماری پروانه ای یا همان ای بی روی صورت، دست ها و پاهایش پر از جای زخم است. بیشتر که دقت می کنیم دست های به هم چسبیده اش هم خود را نشان می دهد تا در همان نگاه اول به مخاطب نشان دهد که هادی کیخسروی فردی مبتلا به بیماری پروانه ای است.

به گزارش جام جم، او مبتلا به بیماری ژنتیکی است اما کمی با دیگر افراد مبتلا فرق دارد. نه این که بیماری اش سبک تر است یا مسئله ای از تامین دارو و پانسمان ندارد؛ اینها درد مشترک همه افراد مبتلا به این بیماری است. حرف از افراد مبتلا به بیماری ای بی یا پروانه ای که می گردد همه یاد زخم هایشان می افتند. صحنه بعدی اما نشستن آنها در گوشه اتاقی تاریک و کم نور است. به همین علت اگر یکی از این بیماران برای حضور در جامعه سنگ تمام گذاشته باشد داستان زندگی اش شاید برای بعضی دور از انتظار باشد. درست شبیه هادی که برخلاف دیگر دوستانش که به بیماری مبتلا هستند اعتقادی به گوشه نشینی ندارد. او با وجود زخم هایی که در بدن دارد، با پایی که به علت ابتلا به سرطان قطع شده است و حتی با وجود اخراج چندباره از مدرسه و دانشگاه دانشجوی کارشناسی ارشد رشته حقوق است و در روستای محل زندگی اش روستای کیخسروی شهرستان سبزوار به عنوان عضوی از شورای روستا برای بهتر شدن زندگی هم روستایی هایش کوشش می نماید.

هادی کیخسروی متولد1370 است و مانند همه افراد مبتلا به بیماری ای بی به علت ازدواج فامیلی به این بیماری ژنتیک مبتلا شده است. مادر هادی نوه عموی پدرش است و همین رابطه فامیلی باعث شد که او به عنوان اولین فرزند خانواده مبتلا به بیماری پروانه ای به جهان بیاید. دو برادر کوچک تری که بعد از او به جهان آمدند مبتلا به بیماری ای بی نیستند اما ابتلا به ای بی باعث نشد اعضای خانواده به او نگاه متفاوتی داشته باشند.

اخراج از مدرسه

هادی در هفت سالگی متوجه بعضی رفتارهای متفاوت شد، آن هم زمانی که با وجود بیماری پا به مدرسه گذاشت. او روز اول مدرسه را به خوبی به یاد دارد. زمانی که همه اعضای مدرسه از مدیر، معاونین، معلم ها، دانش آموزان و والدین شان او را با صورت و دستانی پر از زخم تماشاد. هادی می گوید که همه تعجب کردند و از مدیر مدرسه خواستند تا او را از مدرسه اخراج کند. هادی اما در مدرسه ماند و نیمکت او در کلاس درس به دور از دیگر شاگردان کلاس در گوشه ای نهاده شد.

کیخسروی تعریف می نماید همه می ترسیدند که به بیماری مبتلا شوند. به همین علت هر روز یکسری از اولیای دانش آموزان به مدرسه مراجعه می کردند تا هادی را اخراج نمایند. سه ماه از آغاز مدارس می گذشت که بهانه اخراج هادی فراهم شد. یک صبح معمولی سرد زمستانی زمانی که هادی در گوشه حیاط مدرسه ایستاده بود و داشت لقمه نان و پنیری را که مادرش برای او گذاشته بود می خورد، چند نفر از دانش آموزان مدرسه به طرف او رفتند و او را هل دادند. هادی روی زمین افتاد و پایش زخمی شد و زخمش هم خونریزی کرد. تماشا خونی که بند نمی آمد ترس و دلهره را به دل مدیر مدرسه انداخت و البته بهانه اخراج هادی را هم فراهم کرد؛ بهانه مدیر مدرسه این بود که نمی تواند از دانش آموز مبتلا به ای بی محافظت کند. همین اتفاق باعث شد تا کیخسروی از مدرسه اخراج و گوشه نشینی در خانه تنها انتخابش گردد.

دوباره مدرسه

هادی اما تسلیم این اتفاق نشد. از مدرسه که اخراج شد دست پدر و مادرش را گرفت و از این اداره آموزش وپرورش رفت به اداره دیگری تا او را در مدرسه ای ثبت نام نمایند. یک سال دوندگی برای ثبت نام در مدرسه اما به جایی نرسید و او دست از پا درازتر یک سال از تحصیل محروم ماند تا سال بعد که اتفاق عجیبی در محل تولد او یعنی شهرستان سبزوار افتاد. هادی همراه 24 دانش آموز پسر در یک مدرسه دخترانه ثبت نام کرد. 24 دانش آموز پسر به علت سنجش دیرهنگام از ثبت نام جا مانده بودند و همین ماجرا باعث شد که او مانند دانش آموزان عادی در کنار پسرها و البته در مدرسه دخترانه درس بخواند.

دوستان کلاس اول او هنوز هم با او دوست هستند. کسانی که در تمام سال تحصیلی از او حمایت کردند. سال بعد او همراه دوستانش به مدرسه پسرانه ای رفت و درست شبیه همسالانش درس خواند. هادی به واسطه دوستانی که از قبل پیدا نموده بود توانست درس بخواند. کیخسروی می گوید همه دانش آموزان کلاس و مدرسه از او حمایت می کردند و مراقب بودند تا به او آسیبی نرسد و همین باعث شد هادی که درسش هم خوب بود و همواره شاگرد ممتاز، با حمایت هم سالانش ادامه تحصیل دهد، دیپلم بگیرد و حتی در کنکور سراسری شرکت کند.

اخراج از کلاس درس

همان سال اول هادی در رشته حقوق قبول شد. درس خواندن در دانشگاه اما با وجود زخم هایی که روی دست وپایش جا خوش نموده اند زیاد آسان نبود. او تعریف می نماید که از 8 صبح در کلاس درس حاضر می شد و تا 8 شب کلاس داشت. این برنامه ریزی درسی فشرده نه تنها او که همه دانشجویان را خسته می کرد. به همین علت تن خسته و زخمی هادی برای حضور در کلاس های پایانی توان نداشت. او پاهایش را جمع می کرد و روی جایگاه به صورت چهارزانو می نشست و به حرف های استاد گوش می داد. هادی می گوید که این شکل نشستن را اما یکی از اساتید دانشگاه نمی پسندید و به شرایط هادی هم توجه نکرد. به همین علت او را از کلاس درس اخراج کرد.

با این که بعضی استادان شرایط هادی را درک نمی کردند او به درس خواندن ادامه داد و با این که در دانشگاه هم مانند دوران مدرسه شاگرد اول بود بعضی دروس را به علت شرایط سلامتی اش دوبار خواند. هادی اما عاشق درس خواندن بود و با تمام مسائلی که بیماری برای او ایجاد نموده بود از رشته حقوق فارغ التحصیل شده و در مقطع کارشناسی ارشد مشغول به تحصیل شد.

مبارزه با سرطان

زیستن با بیماری ای مانند ای بی سخت است. پوست حتی با وزش باد، لمس و سرما و گرما هم آسیب می بیند به همه این دردها اما درد دیگری را هم باید افزود. دردی که زندگی هادی را تغییر داد. او تعریف می نماید یک روز که مشغول عوض کردن پانسمانش بود، یک غده در پای راستش دید. پزشک معالجش بعد از معاینه به او خبری ناراحت نماینده داد. سرطان تمام سلول های استخوان پایش را درگیر نموده بود. مشکل اما از جایی حادتر شد که پزشک تنها یک راه حل جلوی پای هادی گذاشت؛ چون هادی به بیماری ای بی مبتلاست پزشک نمی توانست او را تحت شیمی درمانی یا پرتودرمانی قرار دهد؛ بنابراین قطع پا تنها راه درمانی بود که پزشک به او پیشنهاد داد.

واکنش قهرمان گزارش ما اما عجیب بود. هادی سال هاست با بیماری سخت زندگی می نماید و سرطان مشکل بزرگی برای او به شمار نمی رود. با وجود نگرانی و ناراحتی والدینش، او یک تنه با بدنی ضعیف و زخمی به مبارزه با غول سرطان رفت و از پزشک خواست پایش را قطع کند و به همین علت پای راست او را از زیر زانو قطع کردند.

مبارزه اصلی اما ادامه داشت، 45روز بعد زمانی که هادی از پزشکش خواست برای او پروتز تجویز کند تا دوباره سرپا گردد، پزشک اول مخالفت کرد و به او شرح داد با وجود زخم های همیشگی پایش، تجویز استفاده از پروتز گزینه مناسبی نیست و بدون پروتز باید زندگی کند. هادی اما از کودکی مبارزه کردن و رسیدن به خواسته اش را یاد گرفته بود؛ بنابراین از پزشکش خواست برای او پروتز تجویز کند. تا به حال کمتر بیمار پروانه ای بعد از قطع عضو از پروتز استفاده نموده است با وجود این هادی خواست به عنوان یکی از اولین افراد مبتلا به بیماری پروانه ای پروتز بگذارد و با وجود پوست نازک و حساسش راه برود.

حدود دو سال از قطع پا و استفاده او از پروتز می گذرد، هادی با وجود مسائل زیاد مثل زخم شدن پوستش همچنان از پروتز استفاده می نماید.

پیش به سوی شورای روستا

شاید هر کس دیگری به جای هادی بود خودش را می باخت و اصلا به فکر درس خواندن و فعالیت در خارج از خانه نمی افتاد. در لغت نامه زندگی او اما فعل نتوانستن معنا ندارد. بعد از پیروزی بر سرطان و استفاده از پروتز برای بهتر شدن شرایط زندگی اش، قدم دیگری برداشت و داوطلب نمایندگی در شورای روستای محل زندگی اش شد. حالا همه توانایی هادی را دیده بودند و هیچ چیز شبیه هفت سالگی او زمانی که اولیای مدرسه می خواستند هادی اخراج گردد، نبود. همه اهالی روستا اتفاقا دوست داشتند هادی در کنار آنها کار و در جامعه کوچک روستایی فعالیت کند. به همین علت به او رای دادند تا به عنوان نماینده اهالی روستا در شورا کارش را آغاز کند. این روزها هادی هم درس می خواند و هم در جلسات شورای روستا شرکت می کند و تصمیمات مهمی درباره مسائل عمرانی و کشاورزی روستا می گیرد.